今天是第13個(gè)世界自閉癥日,自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著,孤獨(dú)寂寞。他們無(wú)法融入正常社會(huì),顯得煢煢孑立,無(wú)法獨(dú)立生存,顯得那么無(wú)依無(wú)靠,無(wú)法與他人溝通,顯得那么形單影只。
如果說(shuō)社會(huì)就是一個(gè)宇宙,他們就是那些不會(huì)發(fā)光,需要?jiǎng)e人照射才能被發(fā)現(xiàn),才能被溫暖的星星。

關(guān)于自閉癥家庭,你了解多少?
說(shuō)道自閉癥,不得不提一部電影《海洋天堂》,我國(guó)第一部反映自閉癥兒童和家庭的電影,雖然這部電影首映已經(jīng)過(guò)去十年之久,但是至今仍能夠被我們清晰地記住,因?yàn)樗鼘?duì)自閉癥的深度思考,引起了極大的反響。時(shí)至今日,提起自閉癥,人們一定會(huì)想起自閉癥家庭遇到的;生活的困擾,親情的壓抑,生老病死的延宕,感慨生命之艱難,實(shí)在令人難以釋?xiě)选?/p>

安居樂(lè)業(yè)、衣食無(wú)憂,過(guò)上幸福美好的生活,對(duì)普通人來(lái)說(shuō),尚且需要奮斗,對(duì)于自閉癥孩子,以及自閉癥家庭來(lái)說(shuō),不啻于“癡人說(shuō)夢(mèng)”。
《第十七次拋棄》是另一部我非常喜歡的電影,雖然它是一部只有8分鐘的微電影。但是對(duì)自閉癥家庭面的辛苦以及背后孩子母親的煎熬,刻畫(huà)的更加深刻。
如果說(shuō)海洋天堂,展示的是生命沒(méi)有歸途,無(wú)法安置的焦慮,那么《第十七次拋棄》,則展示的是拋棄生命,生死抉擇的痛苦!
自閉癥從來(lái)不是一個(gè)孩子的事情,而是一個(gè)家庭如何面對(duì)一輩子的事情,寸步不離,貼身守護(hù)的父母,每分鐘可能都在承受煉獄之苦,看不到希望,只能在絕望的臨界點(diǎn)掙扎,每一分鐘都是考驗(yàn)。自閉癥兒童的父母普遍承受著難以排解的擔(dān)憂和壓力。

有位自閉癥兒童父親在博客上寫(xiě)道:
我一定要讓自己忙起來(lái),最好累到身體崩潰才好,這樣才能讓我的內(nèi)心得到安撫。每當(dāng)獨(dú)處或閑暇時(shí),種種擔(dān)心立刻涌入腦海,一切都源于我的兒子,一個(gè)看似“靈魂出竅”的自閉癥孩子。上班時(shí),工作時(shí),擠地鐵時(shí),我無(wú)時(shí)無(wú)刻不在想著他,即使坐在馬桶上也無(wú)法揮去腦海中孤獨(dú)的身影,我害怕黑夜的到來(lái),躺在床上莫名地感到恐懼,我不知道兒子的未來(lái)在哪里,我在深夜中墜入黑暗。”
作為語(yǔ)言障礙矯正師,因?yàn)槁殬I(yè)關(guān)系,尤其關(guān)注自閉癥、聽(tīng)障和智力障礙兒童,因?yàn)檫@三類特殊兒童的語(yǔ)言障礙,一直是我們努力鉆研的難題之一。

自閉癥家庭最焦慮的問(wèn)題:
我的孩子知道什么是危險(xiǎn)嗎?
我的孩子能學(xué)會(huì)說(shuō)話嗎?
我的孩子將來(lái)如何生存
我的孩子會(huì)有朋友嗎
大部分的擔(dān)憂是我在成為一個(gè)父親前,完全沒(méi)有想到,或者認(rèn)為理所當(dāng)然的事情。我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)會(huì)為這些事情愁得睡不著覺(jué)。我曾經(jīng)以為,當(dāng)一個(gè)爸爸,我要擔(dān)心的是,要送兒子去什么小學(xué),他們要學(xué)什么興趣課,他們要上什么大學(xué),他們長(zhǎng)大后要做什么職業(yè)。

我的孩子能開(kāi)口說(shuō)話嗎?
研究表明25%自閉癥的孩子是無(wú)口語(yǔ)的。剩下的75%中,很多孩子都面臨嚴(yán)重的溝通障礙。普通人從來(lái)沒(méi)有想到過(guò),語(yǔ)言能力會(huì)變成一個(gè)問(wèn)題。很多自閉癥孩子十年過(guò)去了,父母還在等孩子開(kāi)口說(shuō)第一個(gè)字。能找到與自閉癥兒童有效溝通的方式真的太重要了。

自閉癥真的能康復(fù)嗎?
真性自閉癥:真性自閉癥(器質(zhì)性自閉癥)是由于基因突變?cè)斐纱竽X功能損傷,失去或嚴(yán)重缺失思維功能。患兒面相與常人無(wú)異,但先天缺失總結(jié)、歸納、分析、判斷等邏輯思維能力,終身智力低下(僅有本能能力)。
大量真性自閉癥兒童,盡管通過(guò)訓(xùn)練能夠提升他們的專注力和自控力,但是他們終身的智商不會(huì)超過(guò)40分。比如,有的患兒通過(guò)訓(xùn)練也能學(xué)習(xí)認(rèn)識(shí)很多文字,甚至能達(dá)到閱讀小學(xué)三、四年級(jí)語(yǔ)文課本的水平,但是他們始終沒(méi)有理解力。

真假自閉癥要分清
真性自閉癥就是先天智力缺失癥。假性自閉癥:與真性自閉癥相對(duì),假性自閉癥患兒大腦思維區(qū)域無(wú)器質(zhì)性病變,完全可以擁有正常的思維能力。
這部分患兒智力缺失是由于后天某方面能力的發(fā)展不足影響了他們的智力發(fā)展,與真性自閉癥存在本質(zhì)的區(qū)別。比如,在各種類型的自閉癥中占比非常高的專注力嚴(yán)重不足型自閉癥,患兒由于專注力缺失而無(wú)法獲取知識(shí)。

?同時(shí),他們的專注能力在智力發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期未能得到提升,智力發(fā)展落后于同齡人,這就是典型性的假性自閉癥。再比如,國(guó)內(nèi)在自閉癥中占比最大的自閉癥兒童。他們普遍膽子都很小,根本不敢與人對(duì)視,對(duì)身邊發(fā)生的任何事情感到恐懼、害怕,直接表現(xiàn)為遠(yuǎn)離及躲藏。他們不敢直面任何事情,因此失去了獲得知識(shí)的機(jī)會(huì)。
被誤判的假自閉癥孩子有機(jī)會(huì)獲得重生
對(duì)于這類患兒,如果他們沒(méi)能在智力發(fā)展的關(guān)鍵期提升自控力和膽量,就會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)逐漸演變成智力障礙,這也是典型的假性自閉癥。如果能及時(shí)了解患兒的真實(shí)情況,假性自閉癥是可以經(jīng)由訓(xùn)練回歸正常的。
真性自閉癥是因?yàn)榛蛲蛔冊(cè)斐善髻|(zhì)性的損傷,后天無(wú)法彌補(bǔ);而假性自閉癥是由于先天能力的不均衡(某方面的能力不足或能力過(guò)強(qiáng)),后天又沒(méi)能得到及時(shí)的糾正,致使兒童的智力嚴(yán)重落后于正常兒童,經(jīng)過(guò)訓(xùn)練后,仍可歸于正常兒童的行列,我們也可以說(shuō)他們是屬于正常兒童的極限發(fā)育不平衡狀態(tài)。